Eksklusif

Wanita Dengan Keinginan: Cancer Thriver Ginny Mason tentang Belajar Hidup Satu Hari Sekaligus

Meskipun didiagnosis dengan kanker payudara benar-benar menakutkan, itu tidak selalu merupakan hukuman mati. Itu, sebagian, berkat semua temuan yang dibuat oleh organisasi penelitian.

Hal-hal bisa menjadi sangat menakutkan ketika wanita atau pria didiagnosis dengan kanker payudara radang (IBC), yang menurut Institut Kanker Nasional, Terjadi hanya pada satu hingga lima persen dari semua kasus kanker payudara.



'Saat ini, 1/3 pasien IBC sudah memiliki penyakit jauh (metastasis) saat didiagnosis.'

IBC keduanya jarang dan agresif, dan biasanya didiagnosis pada usia yang lebih muda jika dibandingkan dengan jenis kanker payudara lainnya. Terlepas dari itu, wanita Afrika-Amerika lebih mungkin untuk mengembangkan penyakit daripada wanita kulit putih.

Masih banyak penemuan yang harus dilakukan mengenai IBC saat ini, dan Ginny Mason mengetahuinya. Ginny, seorang perawat terdaftar, didiagnosis dengan bentuk kanker payudara yang tidak biasa ini pada tahun 1994.

Tidak hanya dia bertahan hidup, tetapi juga membantu menciptakan Inflammatory Breast Cancer Research Foundation untuk membantu orang-orang yang pergi atau sedang menjalani perawatan saat ini.



Dalam upaya kami untuk meningkatkan kesadaran kanker payudara sebagai bagian dari AmoMama #WomenWithWill proyek, kami secara eksklusif mewawancarai Ginny untuk belajar lebih banyak tentang pengalamannya, mengapa dia membantu menciptakan yayasan, dan apa yang bisa kita lakukan untuk membantu.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason dari Yayasan Penelitian Kanker Payudara Inflamasi | Foto: Atas perkenan Ginny Mason

Anda didiagnosis menderita kanker payudara radang pada tahun 1994. Apa pendapat pertama Anda?



'Pada waktu itu, saya belum pernah mendengar tentang IBC, meskipun saya seorang perawat. Ketika Dr. mengatakan kepada saya betapa seriusnya hal itu, saya merasa sulit untuk percaya bahwa saya tidak merasa lebih 'sakit.' Saya baru berusia 40 tahun ketika gejala saya mulai dan 41 ketika saya didiagnosis. Saya tidak bisa membayangkan hidup saya akan begitu singkat. '

Berapa banyak informasi yang diketahui tentang jenis kanker saat itu? Penelitian apa yang Anda lakukan dan di mana Anda mencari informasi?

'Ingat, ini adalah waktu pra-internet! Saya menelepon hotline National Cancer Institute, dan mereka mengirim selembar hanya dengan beberapa paragraf yang mencantumkan kelangsungan hidup lima tahun sebesar tiga persen. Satu-satunya sumber saya yang lain adalah dokter saya, dan mereka hanya merawat satu pasien lain, yang belum selamat. '

'Dokter saya berkonsultasi dengan dokter di National Cancer Institute (NCI) untuk mendapatkan panduan, dan mereka menentukan perawatan saya. Selain itu, salah satu rekan kerja saya mengatakan bahwa saudara lelakinya sedang dalam penelitian di NCI dan menyuruhnya menelepon saya.

Dia menjadi teman pribadi dan merupakan pendapat kedua saya selama bertahun-tahun ketika saya perlu membahas sesuatu mengenai perawatan. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Penyintas kanker Ginny Mason, kepala Yayasan Penelitian Kanker Payudara Inflamasi

Apakah ada anggota keluarga Anda yang menderita kanker?

'Salah satu paman saya menderita kanker paru-paru di usia paruh baya. Dia perokok berat, dan saya selalu berpikir bahwa itu meningkatkan risikonya. Kami tidak dapat menemukan anggota keluarga lain yang menderita kanker sebelum diagnosis saya. Anak perempuan kami (dan satu-satunya anak) didiagnosis dengan kanker payudara tahap awal yang sangat agresif sembilan tahun setelah diagnosis saya. Dia baik-baik saja. '

Bagaimana Anda bisa mengalahkan kanker, dan apa hal paling rumit yang harus dilakukan saat Anda mengatasinya?

'Saya ragu menggunakan istilah' mengalahkan kanker. ' Kanker tidak berlaku adil, dan seseorang harus selalu rajin dan memperhatikan tubuh Anda. Saya diingatkan ketika beberapa bulan yang lalu, saya didiagnosis menderita kanker lain yang tidak berhubungan. Salah satu tantangan yang dihadapi pasien selama perawatan adalah merawat orang lain. '

“Sulit bagi orang tua Anda dan anggota keluarga dekat Anda. Anda menemukan diri Anda berusaha membantu mereka mengatasi ketika begitu banyak energi Anda dihabiskan untuk melewati setiap hari. Saya bekerja selama perawatan.

Itu sangat membantu secara emosional dengan membuat otak saya sibuk, dan saya pikir itu membantu rekan kerja saya memahami bahwa Anda tidak harus berhenti hidup hanya karena Anda menderita kanker. Saya belajar sejak awal bahwa saya tidak bisa mengendalikan apa yang terjadi pada saya; Saya hanya bisa mengendalikan bagaimana saya merespons. '

Cancer survivor Ginny Mason, head of the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation

Penyintas kanker Ginny Mason, kepala Yayasan Penelitian Kanker Payudara Inflamasi

Siapa yang paling mendukung dan membantu Anda selama periode itu?

'Suamiku telah menjadi batu karangku di seluruh! Ketika kami mengatakan 'untuk yang lebih baik atau lebih buruk, penyakit dan kesehatan,' kami bersungguh-sungguh, dan dia tidak pernah goyah. Cucu tertua kami berusia tiga bulan pada hari saya didiagnosis.

Ibunya sedang menyelesaikan tahun terakhirnya, baru menikah, dan sering berulangkali. Merupakan terapi bagi saya untuk duduk dan menggoyang bayi yang tidak peduli bahwa saya botak atau mual. Dia tersenyum padaku, dan aku merasa damai. 'Bayi' itu sekarang menikah dengan bayi-bayinya sendiri !!

Rekan kerja saya di klinik kesehatan mental, tempat saya bekerja, sangat mendukung dan ibu mertua saya menulis kepada saya secara teratur sejak dia tinggal di negara bagian lain. Saya memiliki keranjang besar penuh dengan kartu yang datang dari orang-orang di seluruh dunia, berharap saya baik-baik saja! '

Bagaimana Anda tetap positif dan optimis?

'Saya pada dasarnya tipe' setengah gelas 'dan akan berusaha menemukan hal-hal baik dalam berbagai hal. Saya tahu bahwa kanker tidak peduli jika Anda memiliki sikap positif atau negatif, tetapi saya juga menyadari bahwa hidup jauh lebih menyenangkan bagi saya dan orang-orang di sekitar saya jika saya mencoba untuk tetap fokus pada kegembiraan dalam hidup.

Saya bisa mati pada hari saya didiagnosis dan menunggu tubuh saya menyusul, atau hidup setiap hari sebaik mungkin. Saya tidak abadi, dan tidak ada yang dijanjikan besok. '

Pernahkah Anda merasa tidak memiliki kekuatan untuk bertarung lagi?

'Di tengah-tengah perawatan, ada saat-saat saya merasa:' jika saya bisa memiliki 24 jam ketika saya merasa baik, bisa istirahat dan makan. Saya bisa terus melakukannya. ' Anda tidak mendapatkan kesempatan itu. Saya mencoba merencanakan hadiah kecil ketika saya tahu saya akan menjadi yang terbaik.

Minum teh atau kopi dengan seorang teman, pergi piknik, sesuatu yang membuat saya merasa 'normal. Untuk pasien yang berurusan dengan penyakit metastasis, yang kemungkinan tidak akan pernah keluar dari perawatan, itu lebih sulit. Saya tahu kapan saya harus selesai dengan perawatan aktif. Saya memiliki 'cahaya di ujung terowongan.' Pasien metastasis tidak memiliki kemewahan itu. '

Kapan Anda memutuskan untuk membuat yayasan?

“Setelah perawatan aktif saya, saya memilih untuk kembali dan mendapatkan gelar sarjana dalam bidang keperawatan. Saya mulai memiliki efek samping jangka panjang dari perawatan dan menyadari bahwa saya mungkin tidak dapat melakukan pekerjaan perawatan standar di masa depan dan membutuhkan lebih banyak inisial setelah nama saya.

Saya memilih untuk menulis tesis kelulusan saya tentang bagaimana internet dapat mengubah cara orang dengan kanker yang kurang umum dapat menemukan dukungan. Saat melakukan penelitian, di komputer kerja saya, saya bertemu sekelompok pasien dan perawat IBC melalui listserv. Salah satunya adalah Owen, yang istrinya telah meninggal karena IBC.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason dari Yayasan Penelitian Kanker Payudara Inflamasi | Foto: Atas perkenan Ginny Mason

Dia, dan beberapa orang lain, ingin menemukan cara untuk melibatkan lebih banyak minat dalam penelitian IBC. Itu juga merupakan hasrat bagi saya. Kami bertemu Owen secara pribadi ketika saya dan suami saya pergi ke Alaska untuk merayakan kelulusan saya dari perguruan tinggi dan lima tahun sejak diagnosis IBC saya.

Saat itulah IBC Research Foundation resmi lahir! Kami mengajukan dokumen yang diperlukan untuk menjadi 501 c 3, nirlaba, pada tahun 1999. '

Apa saran yang akan Anda berikan kepada mereka yang mendapatkan pengobatan untuk kanker payudara saat ini?

'Mungkin nasihat terpenting yang diberikan kepadaku adalah fokus pada 'satu hari pada suatu waktu.' Sangat sulit untuk melihat keseluruhan rencana perawatan.

Seorang teman, di tengah-tengah kambuhnya kanker payudara yang kedua atau ketiga, mengatakan bahwa menjalani pengobatan kanker seperti makan mobil kereta Rice Krispies: Anda melakukannya satu sendok sesekali, tidak melihat berapa banyak lagi yang ada.

Ginny Mason from the Inflammatory Breast Cancer Research Foundation | Photo: Courtesy of Ginny Mason

Ginny Mason dari Yayasan Penelitian Kanker Payudara Inflamasi | Foto: Atas perkenan Ginny Mason

Berada dalam pengobatan untuk kanker dapat membuat Anda lebih introspektif, dunia Anda terasa lebih kecil. Hanya melewati hari bisa menjadi prestasi besar. Keluarga dan teman-teman perlu memahami itu dan menawarkan bantuan. Namun, sebagai pasien, Anda perlu belajar menerima bantuan itu. Itu tidak selalu mudah !!

Suami saya harus mengingatkan saya bahwa saya selalu suka membantu orang lain, dan ketika saya menolak bantuan, saya mencuri kesenangan orang lain. Itu adalah saat yang menegangkan, dan saya belajar mengatakan 'terima kasih' dan menerima tawaran cucian atau membeli bahan makanan, dll. Kita tidak harus menjadi wanita super setiap hari. '

Apa saja gejala-gejala dari Kanker Payudara Peradangan, dan bagaimana wanita bisa tahu bahwa sudah saatnya mengunjungi dokter?

'Gejala khas termasuk peningkatan cepat dalam ukuran payudara; kemerahan, ruam, perubahan warna atau tampilan kulit memar; gatal terus-menerus; kehangatan yang signifikan; daerah kulit yang menipis atau menebal; rasa sakit, sakit atau berat payudara; tekstur kulit seperti kulit jeruk; perubahan atau pelepasan puting.

Ini bukan daftar lengkap tetapi gejala paling umum yang dilaporkan pasien. '

Apa misi utama yayasan Anda?

'Untuk meningkatkan kehidupan mereka yang tersentuh oleh kanker payudara radang melalui kekuatan aksi dan advokasi. Kami melakukan ini dengan mendorong penelitian IBC inovatif, mendidik semua pemangku kepentingan, dan tanpa lelah mengadvokasi untuk pasien dan penyintas. '

'Ini adalah pernyataan misi resmi kami. Dalam praktiknya, misi kami berfokus pada individu dan komunitas. Kami menyediakan banyak dukungan satu-satu sementara juga memberikan informasi kepada masyarakat dan komunitas medis. '

Ceritakan lebih lanjut tentang program dan kegiatan yayasan Anda.

'Selama 20+ tahun, kami telah fokus pada kebutuhan akan kualitas, penelitian khusus IBC, menyadari bahwa mendidik masyarakat dan komunitas medis juga penting. Kami mendanai penelitian, dengan bimbingan Dewan Penasihat Medis kami, serta bekerja untuk mengembangkan uji klinis spesifik IBC dan memastikan suara IBC adalah bagian aktif dari kegiatan kanker payudara metastatik.

Organisasi kami adalah bagian dari Aliansi Kanker Payudara Metastatik, upaya kolaborasi dari banyak organisasi kanker payudara untuk memastikan kebutuhan pasien metastasis dipenuhi. '

“Baru-baru ini kami telah menyediakan serangkaian webinar yang berfokus pada kebutuhan spesifik pasien metastasis, yang menangani efek dari perawatan jangka panjang.

Relawan yang terlatih memberikan dukungan satu lawan satu kepada individu dengan gejala atau pertanyaan yang mengkhawatirkan mengenai perawatan melalui telepon dan internet. Relawan aktif dalam tinjauan hibah, upaya pendidikan kolaboratif, bekerja dengan para peneliti, dan menjangkau publik melalui saluran media sosial.

Sebagai kelompok kecil, semua sukarelawan, kami sering berkolaborasi dengan organisasi lain untuk memperkuat jangkauan kami dan memiliki dampak yang lebih besar. '

Bantuan apa yang Anda butuhkan atau terima yayasan Anda saat ini? Bagaimana orang bisa menjadi sukarelawan dan menyumbang ke yayasan Anda?

'Sebagai organisasi kecil, semua sukarelawan, kami selalu mencari orang yang mau berbagi keterampilan mereka. Sumbangan 'dalam bentuk barang' dari layanan seperti keahlian komputer, penggalangan dana, hubungan masyarakat, penulisan, dan semacamnya selalu diterima.

Tentu saja, sumbangan finansial selalu diterima dan dapat dilakukan dengan kartu kredit melalui situs web kami, dengan mengirimkan cek, atau melalui Facebook di halaman organisasi kami. '

Apa lagi yang bisa dilakukan orang untuk membantu?

'Karena kita bukan organisasi anggota, kita mengandalkan orang untuk membagikan apa yang telah mereka pelajari dengan orang lain. Sayangnya, banyak dokter tidak terbiasa dengan IBC, dan penting untuk menjadi penasihat Anda sendiri.

Menempatkan brosur pendidikan di pusat kebugaran, salon kuku, toko kecantikan, dan semacamnya adalah cara yang bagus untuk menjangkau masyarakat. Juga, artikel-artikel di pers lokal, terutama pada bulan Oktober, dapat membantu dalam pendidikan. '

Ceritakan tentang pencapaian dan kemajuan terbaru dalam penelitian perawatan Kanker Payudara Inflamasi.

“Ketika kami mulai pada akhir musim panas 1999, kami tidak tahu betapa rumitnya kanker dan tantangan di depan. Saat itu, hampir tidak ada yang mempelajari penyakit tersebut karena tingkat kematian yang tinggi. Kami menemukan satu peneliti dan fokus untuk membantunya dengan cara apa pun yang kami bisa.

Mendapatkan informasi tentang uji klinis kepada pasien selalu penting, dan kami telah membantu mengembangkan dan menerapkan uji coba penting untuk obat-obatan seperti Tykerb. Sebuah pencapaian penting adalah bekerja dengan Jaringan Kanker Komprehensif Nasional (NCCN) agar mereka menerbitkan pedoman untuk diagnosis dan pengobatan IBC.

Pedoman tersebut digunakan dalam pendidikan sekolah kedokteran dan membantu ahli onkologi komunitas ketika berhadapan dengan kanker yang kurang umum. '

“Pedoman itu telah memberikan dampak yang signifikan. Pada tahun 2019 kami bekerja dengan Program Akreditasi Nasional Pusat Payudara (NAPBC) untuk menyediakan program pendidikan medis berkelanjutan bagi dokter mengenai diagnosis dan perawatan IBC.

Kami semua bersemangat untuk mencatat bahwa hampir 700 peserta ambil bagian dalam webinar! Program abadi ini dibagikan kepada rekan-rekan di negara lain untuk membantu mendidik staf medis mereka. Penelitian IBC tetap terpecah-pecah karena kurangnya dana dan terbatasnya pasien di wilayah geografis tertentu. '

'Kami saat ini bekerja dengan dua kelompok lain untuk mengembangkan sistem penilaian yang akan membantu profesional medis mengevaluasi pasien untuk IBC potensial dan merujuk mereka ke spesialis payudara tepat waktu.

Saat ini, 1/3 pasien IBC sudah memiliki penyakit jauh (metastasis) saat didiagnosis. Keterlambatan dalam diagnosis dapat menjadi salah satu alasan untuk ini. Penting juga untuk mendefinisikan kriteria IBC dengan lebih jelas. Ini tetap merupakan diagnosis klinis yang mengandalkan pandangan subjektif dari orang yang memberikan evaluasi. '

Wawancara ini adalah bagian dari wawancara AmoMama #WomenWithWill. Itu diciptakan untuk meningkatkan kesadaran kanker payudara dan memberi wanita platform untuk berbagi pengalaman mereka. Jika Anda seorang penyintas kanker payudara atau sedang menanganinya saat ini dan ingin menceritakan kisah Anda kepada kami, silakan hubungi kami melalui email kami atau jejaring sosial lainnya.

Ⓘ Informasi dalam artikel ini tidak dimaksudkan atau tersirat sebagai pengganti saran medis profesional, diagnosis atau perawatan. Semua konten, termasuk teks, dan gambar yang terkandung di, atau tersedia melalui NEWS.AMOMAMA.COM ini hanya untuk keperluan informasi umum. NEWS.AMOMAMA.COM tidak bertanggung jawab atas tindakan apa pun yang diambil sebagai akibat dari membaca artikel ini. Sebelum melakukan perawatan apa pun, silakan berkonsultasi dengan penyedia layanan kesehatan Anda.